FROM e Papa Giovanni XXIII di Bergamo: Approvato il Protocollo per l’App sulla Colangite Biliare Primitiva

Bergamo, 8 luglio 2026 – L’Ospedale Papa Giovanni XXIII di Bergamo e FROM – Fondazione per la Ricerca Ospedale di Bergamo ETS hanno ricevuto oggi un importante via libera dal Comitato Etico. È stato approvato il protocollo per lo sviluppo di una nuova sezione dell’app ePRO Diary Liver , pensata per i pazienti affetti da colangite biliare primitiva (CBP), una malattia cronica del fegato e delle vie biliari. Questo strumento digitale, che si inserisce nel progetto MACROLIVER avviato nel 2024, punta a migliorare la personalizzazione delle cure e la ricerca raccogliendo dati direttamente dai pazienti. L’introduzione della colangite biliare primitiva è la quarta patologia ad essere monitorata dall’app ePRO Diary Liver , che già supporta pazienti con trapianto di fegato, tumore del fegato ed epatite Delta. La piattaforma permetterà di raccogliere i PROMs (Patient Reported Outcome Measures) , ovvero informazioni sullo stato di salute e sui sintomi direttamente dai pazienti, rendendo le terapie più efficaci e rafforzando il loro coinvolgimento attivo nel percorso di cura. Il nuovo protocollo è stato affidato al dottor Mauro Viganò, gastroenterologo dell’ASST Papa Giovanni XXIII e principal investigator dello studio. «Il funzionamento resta lo stesso già sperimentato per le altre patologie – ha spiegato Rosalia Zangari , ricercatrice FROM e project manager –. L’app sarà proposta durante le visite e si integrerà nel percorso clinico, sempre con la supervisione del personale medico; una volta attivata, consentirà al paziente di inserire autonomamente da casa informazioni sul proprio stato di salute. A una base comune di dati – anagrafica, qualità della vita, terapia e aderenza – si affiancano questionari specifici per ciascuna patologia, strumenti validati che permettono di rilevare sintomi e percezione della malattia e di supportare le decisioni terapeutiche.» L’architettura modulare dell’app risponde in modo flessibile alle diverse esigenze cliniche. Scaricabile dai principali store, l’applicazione sarà attivabile solo per i pazienti arruolati negli studi e li guiderà nella compilazione di questionari con scadenze definite: trimestrali per gli aspetti terapeutici e semestrali per la qualità della vita. «Parliamo di pazienti che convivono a lungo con una patologia cronica – ha aggiunto il dottor Mauro Viganò –. La mancata aderenza alle cure o una comunicazione non efficace con il medico possono incidere in modo significativo. Strumenti come questo aiutano a colmare queste distanze, rendendo il paziente più consapevole e il clinico più informato.» A due anni dall’avvio, il progetto MACROLIVER ha già prodotto i primi risultati, presentati al congresso nazionale dei trapianti SITO nel settembre 2025, confermando il potenziale di queste tecnologie. «La cura delle patologie croniche richiede strumenti capaci di accompagnare il paziente nel tempo – ha sottolineato il professor Stefano Fagiuoli , direttore della Gastroenterologia ed Epatologia del Papa Giovanni XXIII e responsabile scientifico del progetto –. Questa applicazione consentirà di raccogliere in modo continuo informazioni su qualità della vita, aderenza alle terapie e andamento clinico, migliorando la personalizzazione delle cure e riducendo il rischio che elementi rilevanti sfuggano durante le visite.» La sinergia tra FROM e l’Ospedale Papa Giovanni XXIII è fondamentale, come evidenziato dal professor Alessandro Rambaldi , direttore scientifico di FROM: «L’integrazione tra competenze metodologiche, gestione dei dati e pratica clinica consente di sviluppare strumenti che entrano nella cura quotidiana, migliorando la qualità dell’assistenza e rendendo il paziente parte attiva del proprio percorso. Ci attendiamo comunque che questi dati generino nuove conoscenze scientifiche a beneficio di tutti.» Anche il dottor Francesco Locati , direttore generale dell’ASST Papa Giovanni XXIII, ha rimarcato l’importanza dell’iniziativa per il territorio di Bergamo: «Per un grande ospedale come il nostro, ricerca e cura sono due dimensioni inscindibili. Questa integrazione ci consente di sviluppare strumenti e modelli organizzativi che migliorano la qualità dell’assistenza e rendono più efficaci i percorsi di cura, anche grazie alla collaborazione con FROM. L’estensione dell’app digitale rappresenta un ulteriore passo avanti nel miglioramento dell’esperienza del paziente, grazie all’impiego di tecnologie semplici e accessibili.» L’iniziativa conferma l’impegno dell’ospedale bergamasco verso una sanità focalizzata sul valore per il paziente, attraverso l’uso di indicatori che valutano la qualità della vita percepita.